Otizmde Geleceği Görmek Mümkün müdür?

   Çocuklarına otizm tanısı konmuş ailelerin, doğal olarak bir sürü kaygıları ve soruları bulunur. Bunlardan uzmanları en meşgul edeni ise gelecek ile ilgili sorulardır. 2-3 yaşındaki bir çocuğun ailesinden bir çok uzman şu ve benzeri soruları duymuştur; "Okula gidebilecek mi?", "Büyüyünce nasıl bir hayatı olacak?", "Evlenebilecek mi?", "Araba kullanabilir mi?", "Askere gidebilir mi?"...Bu sorular elbette ki aile tarafından sorulması gereken sorulardır. Ancak uzmanların bu sorulara,özellikle yeni tanı almış küçük bir çocuktan bahsediliyorsa, "evet" ya da "hayır" şeklinde yanıt vermemesi gerektiğini bilmeleri gerekir. Kaygıyla uzmanın gözlerinin içine bakan bir anneye, kolaycacık "evet" yanıtını vermek bazen beklentilerin olması gerektiğinden fazla artması ve durum gerçekleşmediğinde hayal kırıklığı yaşanması ile sonuçlanabilir. Diğer taraftan sert ve net bir "hayır" da bazen çocuğun yapacağı bir sürpriz ile bozulabilir veya anne babanın beklentilerini, olması gerektiğinden daha düşük tutarak çocuğun önüne çıkabilecek fırsatları kaçırması ile sonuçlanabilir. 

Bu sorunun illa ki kısa ve net bir yanıtı olması gerekiyorsa, bu yanıt genellikle, maalesef Türkiye'deki pek çok uzmanın hoşlanmadığı bir yanıt olan "bilmiyorum" yanıtıdır. İşin doğrusu ise bu soruyu kısa yanıtlarla geçiştirmemektir çünkü üç yaşında çocuğunun ehliyet alıp alamayacağını soran bir baba aslında bu soru ile "otizmi bilmiyorum, nasıl ilerlediğini bilmiyorum, haklarımı ve yasaları bilmiyorum, çocuğumun düzeyini bilmiyorum,ne yapmam ve nereden başlamam gerektiğini bilmiyorum..." demek istiyor olabilir. Bu durumda kısa yanıtlar vermek yerine anne babanın bilgilendirilmesi ve yönlendirilmesi gerekir. 

Otizmli çocuk büyüyünce ne olur?

   Otizmi olan çocukların neler yapıp neler yapamayacağını belirleyen iki önemli etmen çocuğun zeka düzeyi ve otizminin derecesidir. Yüksek zeka düzeyi ve hafif otizm derecelerinde ilerideki yaşantı daha az farklılaşırken tersi durumda yaşam farklılaşacaktır. Bazı yüksek zeka düzeyi ve hafif otizme sahip bireyler yetişkinliklerinde etraflarındaki pek çok birey durumlarını fark etmeyecek kadar az etkilenmiş şekilde yaşayabilir ve bazı otizmi olan bireylerin ise yaşamlarının sonuna kadar yoğun desteğe gereksinimi olabilir. Ayrıca tek belirleyici zeka ve otizmin derecesi de değildir. Çocuğun aldığı eğitim, ailenin ve dolayısıyla çocuğun sahip olduğu imkanlar, çocuğun aldığı destek gibi bir çok etmene göre de çocuğun ilerideki yaşamı şekillenebilir. 

   Otizmde ilerleyişi kestirmek özellikle küçük yaşlarda oldukça zor olabilir. Otizmde, doğası gereği iletişimde zorlanıldığından çocuk yapılan kısa görüşme ve değerlendirmelerde potansiyelini saklamış olabilir. Otizmi olan çocuklar farklı alanlarda farklı performanslar gösterebilirler. Örneğin harekete yönelik becerileri yaşıtları ile aynı düzeyde seyrederken konuşması yaşının oldukça gerisinde olabilir. Bu durum da ilerleyişi kestirmeyi güçleştirir. Bu kadar belirsizlik içinde şu nettir; çocuğun ileride olabildiğince bağımsız yaşayabilmesi için nitelikli bir eğitim alması şarttır. Çocuk eğitim aldıkça, bunun yanında ayrıntılı değerlendirmeler ile bir süreç içinde izlendikçe büyüyünce yapabileceklerine dair olan soruların yanıtını vermek kolaylaşır. Yani bu soruların yanıtı ilelebet "bilmiyorum" değildir. Çocuğun otizmden etkilenmiş alanları, öğrenme hızı, imkanlar vb. gibi etmenler göz önünde bulundurularak çocuğun izlemesi gereken rota belirlenebilir ve gelecek planı yapılabilir.  

"Nitelikli eğitim" nasıl olur?

Artık özel eğitim kurumları parmakla sayılacak kadar az değil. Sayıları epeyce artmış durumda. Ancak herkesin dilinde olan "iyi özel eğitim kurumu" ve nitelikli eğitimin nasıl olacağı konusunda yapılan açıklama oldukça az. Tabi ki, iyi ve nitelikli olmak görecelidir. Bazısı diğerine göre daha iyidir, daha nitelikli eğitim verir. Aslında bir kurumun "iyi" olup olmadığı çocuğunuzun ve ailenizin özelliklerine göre de değişir. Bir kurum bir çocuk için çok iyi iken ve gayet güzel ilerleme sağlanırken diğer bir çocuk için hiç de iyi olmayabilir. Bir aile bir kurumdan çok memnun ve övgüyle bahsederken başka bir ailenin kanı o kuruma hiç ısınmamış olabilir. Yine de bir kuruma "iyi" diyebilmek için bazı şartları karşılaması beklenir. Bunların belli başlı olanlarına değinmek istiyorum.

Aile ile iletişim:

Özel eğitimin aileden ayrı düşünülmesi imkansızdır. Özel eğitim 7 gün 24 saat devam ettirilmelidir. Eğer aile eğitime katılmıyorsa eğitimin verimi oldukça düşer. Kurumunuz size eğitimin her aşamasında bilgi vermeli, dahası sizi eğitmeli ve çocuğunuzun eğitimine dahil olmanızı sağlamalıdır. Bir sorunuz ya da sorununuz olduğunda çocuğunuzu tanıyan ve eğitimine katılan bir eğitimciye ulaşabilmeniz oldukça önemlidir. 

Aileye saygı:

Özel eğitimde, verilen kararlara dahil olmak ailenin yasal hakkıdır. Her ne nedenle olursa olsun sizin rızanız olmadan çocuğunuza herhangi bir uygulama yapılamaz. Eğiticiniz size eğitim uygulamasını ve neden bu uygulamayı tercih ettiğini anlatmalı ve sizi ikna etmelidir. Eğer ikna olmadıysanız kararınıza saygı göstermelidir. 

Bilgilendirme:

Daha önce de bahsettiğim gibi, çocuğunuzun eğitiminin her aşamasında bilgi sahibi olmanız önemlidir. Çocuğunuza hangi değerlendirmeler yapıldı, bu değerlendirmelerin sonuçları nedir, bunun sonucunda nasıl bir plan ve program hazırlandı ve uygulanan program sonucunda nasıl bir değişim oldu veya olmadı...Bu bilgilerin size hem raporlaştırılarak döküman olarak verilmesi hem de açıklanması son derece önemlidir. Kurumunuzun size temin edeceği bu dökümanlar psikiyatrist, konuşma terapisti, rehber öğretmen vb. gibi çocuğunuzla çalışacak başka uzmanlar için önemlidir. Böylelikle çocuğunuzun eğitim geçmişi ve genel özellikleri ile ilgili bilgileri daha kısa sürede alabilirler ve çocuğunuz zaman kazanır. Aynı zamanda bunların bir kopyasının sizde bulunması yasal hakkınızdır. 

Eğitmenler:

Bilindiği gibi özel eğitimin büyük bir çoğunluğu bireysel eğitimi gerektirir. Bireysel eğitimde dönem dönem öğretmen değişiklikleri olabilir. Ancak bir çocuğun bireysel derslerini, onu yakından tanıyan ve programının tam takibini yapabilen bir öğretmende toplanması ve bu öğretmenin çok sık değişmemesi de ilerleme için önemlidir. Elbette ki bireysel öğretmen işten ayrılabilir, hasta olabilir ve bu gibi durumlarda öğretmen değişikliklerine gidilebilir. Ayrıca özellikle büyük çocukların bireysel öğretmen, grup öğretmeni, müzik öğretmeni vb. gibi farklı öğretmenler bulunabilir. Ancak çocuğunuzun eğitimini takip eden bir öğretmeninin olması önemlidir. 

Program ve değerlendirmeler:

Her çocuk farklıdır. Elbette eğitim programı da onun ihtiyacına göre düzenlenmelidir. Ancak okulun takip ettiği bir müfredat ve çocuğunuza uygun değerlendirmelerin kullanıldığından emin olmalısınız. Örneğin çocuğunuz otizmli ise, otizme özgü değerlendirme araçları ve otizm için hazırlanmış bir müfredatın okulda bulunması gereklidir. İyi bir program nitelikli eğitimin olmazsa olmazıdır. Bu konuya daha geniş bir şekilde ileride değineceğim. 

Bilimsel dayanaklı uygulamalar:

Kurumunuzun bilimsel dayanaklı uygulamaları kullanması, bunları takip etmesi şart. Özel eğitim her geçen gün gelişiyor ve yeniliklerle eğitim daha nitelikli hale geliyor. Bu yenilikleri takip etmek için eğiticilerinizin hizmet içi, personel eğitimleri alması gerekir. Yani başka bir deyişle iyi bir özel eğitim kurumu sadece çocuğa değil, aileye ve personeline de eğitim vermelidir. 

Bunlarla karşılaşırsanız kurumunuzu değiştirmeyi düşünmelisiniz;

• Çocuğunuza fiziksel, psikolojik vb. gibi herhangi bir zarar verildiğini düşünüyorsanız
• Size herhangi bir nedenle yalan söylendiğini düşünüyorsanız
• Yasal hakkınız olan bilgiler sizinle paylaşılmıyorsa
• Kurum sizin izniniz olmadan çocuğunuza ait bilgi, fotoğraf vb. gibi dökümanları başkaları ile paylaşıyorsa
• Kurum sizin izin vermediğiniz bir uygulamayı çocuğunuza uygulamakta ısrarcıysa
• Çocuğunuzun eğitimine dahil olmanız engelleniyorsa

Otizmli bir çocuğum var, ne yapmalıyım?

Otizm hakkında bilgi edinin.

Ne kadar çok bilgi edinirseniz çocuğunuza o kadar faydalı olursunuz. Bilgi edinirken bilgi kaynaklarınızın güvenilir olduğundan emin olun. Edindiğiniz bilgileri çevrenizle de paylaşın.

Daha fazla bilgi edinin.

Yasal haklarınız, hizmetler, doktorlar, uzmanlar, eğitim olanakları, eğitime dair bilgiler, otizm müdahaleleri..vb gibi bir çok konuda bilgi edinin.

 Eğitim şart, eğitime katılın.

Yoğun ve nitelikli eğitim ancak aile katılımı ile tamamlanabilir. Eğitimi öğrenin ve destekleyin. 7/24 eğitimin içinde olun, hayatı eğitime ve eğitimi hayata katıştırın.

Kaynaklarınızı gözden geçirin.

Maddi ve manevi kaynaklarınızı gözden geçirin ve geliştirmeye çalışın.

Kabullenmek için elinizden geleni yapın.

Tabi ki çocuğunuzun gelişmesi için çaba gösterin ancak onun özelliklerini kabullenin. Olumsuz yanların yanında olumlu yanları da görün. Dönem dönem umutsuzluğa düşebilirsiniz, bu normaldir ancak çocuğunuzdan umudunuzu asla eksik etmeyin.

Destek alın.

Ailenizden, çevrenizden, benzer deneyimler yaşayan insanlardan destek almaya gayret gösterin. Gerekiyorsa psikolojik destek alın.

Kendinizi geliştirin

Problem çözme, stresle baş etme, iletişim, planlama, organizasyon becerilerinizi geliştirin. Bunların hepsine ihtiyacınız olacak.

Farkındalık yaratın

Çocuğunuzun haklarını savunmasına yardımcı olun. Toplumda otizm konusunda farkındalık yaratmak için bir şeyler yapın, çalışmalara katılın.

Özel gereksinimli çocukların ailelerine ve uzmanlara öneriler

Uzmanlar için öneriler

Ø      Her zaman engeli olan bireye ve ailesine karşı saygılı olun

Ø    Müdahale planı yaparken ailenin kültürel, etnik ve ırksal özgeçmişini göz önünde bulundurun.

Ø      Müdahale programlarınızın prensipleri ve taşıdığı değerler hakkında açık olun

Ø      Aile bireylerinin anlayabileceği bir dil kullanın ve terimler kullanmaktan kaçının

Ø   Sizin ve bağlı bulunduğunuz yerin ne yapıp ne yapamayacağı konusunda aileye karşı dürüst olun

Ø      Ailelerden ve engeli olan bireylerden bir şeyler öğrenmeye açık olun

Ø      Aile bireyleri ile karşılıklı saygıya dayanan iş ilişkileri geliştirin

Ø      Özel hayat ve özel hayatın gizliliğine saygı duyun

Ø      Aileleri engeli olan bireylere göre stereotipikleştirmeyin, onları birey olarak değerlendirin

Ø Aileleri suçlamayın ya da onların suçlu hissetmesine neden olabilecek herhangi bir şey söylemeyin

Ø      Hatalarınızı kabul etmeye istekli olun

Aileler için öneriler

Ø      Her zaman uzmana karşı saygılı olun

Ø   Diğerlerini kendi kültürünüz, etnik kimliğiniz, inançlarınız ve uygulamalarınız konusunda bilgilendirin

Ø    Uzmanların bütün ihtiyaçlarınızı karşılayabilecek mucize yaratan kimseler olmadıklarını hatırlayın

Ø      Yapabilecekleriniz ve sınırlılıklarınız konusunda dürüst olun

Ø      Neye değer verdiğinizi ve ne istediğinizi belirleyin

Ø      Nerede iş birliği yapmaya istekli olduğunuzu belirleyin

Ø      İhtiyaçlarınızı karşılayabilmeleri için uzmanlar ile bilgilerinizi paylaşın

Ø      Uzmanlardan bir şeyler öğrenmeye istekli olun

Ø      Hatalarınızı kabul etmeye istekli olun

 (alıntı, Hornby, 1994)

Otizmde Zihin Kuramı

     Zihin kuramı, temel olarak diğerlerinin de zihinleri olduğunu bilme ve bu zihinleri anlayabilme becerisidir.Zihin kuramı sosyal yaşam ile yakından ilişkilidir. Empati kurma, duyguları anlama, şakaları ve kandırmacaları anlama, karşımızdaki insanın istek ve inançlarını bilme ve anlama gibi geniş bir alanda kendini göstermektedir. İnsanın diğer insanların da bir bilişleri olduğunu anlayamadan onlarla tam ve işlevli bir etkileşime girmesi mümkün değildir. İnsan yaşamın birçok anında zihin kuramını kullanır veya ondan faydalanır. Günlük hayatta zihin kuramı kullanımı ve eksikliğinde oluşabilecek sorunlar aşağıda ayrıntılı biçimde, kısa örnekler ile anlatılmaktadır. Bununla birlikte zihin kuramının deneyim ve çalışma ile de geliştirilebildiği öne sürülmektedir. Buna göre; insanlar çevrelerine dikkatli gözlerle baktıklarında insanların aklından geçenleri okumakta daha başarılı hale gelebilirler. Paralel olarak, korkutucu ya da endişe verici durumlarda olduğu gibi, dikkatin dağınık olduğu zamanlarda diğer insanların düşüncelerini anlamak, iğneleme ve alayı fark etmek ve verilen sosyal mesajları alabilmek gibi zihin kuramı gerektiren becerilerde zorluklar yaşayabilirler.

Zihin kuramı normal gelişim gösteren bireylerde kendiliğinden gelişmektedir. Yaşamın ilk aylarından itibaren zihin kuramının öncülleri ortaya çıkmaya başlamaktadır. Bebeklerdeki bu davranışlar aynı zamanda iletişim ve sosyal davranışlara da öncüllük etmektedirler. Bu sayede bebekler çevreleri ile daha fazla ilişki kurabilmektedirler. 

Normal Gelişimde Zihin Kuramı:

Normal gelişim gösteren çocuklar

a)8 ile 12 ay arasında yüz taklit etmeye başlarlar 

b)12 ay civarında ortak dikkat kurmaya başlarlar;çocuk gördüğü bir nesneyi yetişkine gösterir ve bir nesneye, bir yetişkine bakar. Ortak dikkat kurma sürecinde çocuk yetişkin ile sosyal bir etkileşim içine girer ve yetişkinin bilişinin farkında olduğunu gösterir

c)15 ay civarında yetişkinin inançlarına dair bilgileri vardır

d) 9-18 ay arasında sembolik oyun üretmeye başlarlar; muzu telefon gibi kullanma, küçük bir kutuyu araba gibi sürme gibi davranışlar gösterirler

e)18-30 ay arasında diğer insanların duygularını, düşüncelerini anladıklarını gösteren akli durum sözcüklerini kullanmaya başlarlar

f)İki yaş civarında görme bilmeye neden olur prensibini anlamaya başlarlar. Görme bilmeye neden olur prensibinin ölçümünde bir kap ve kabın içinde bir nesne bulunmaktadır. Kişilerden biri kabın içine bakma, diğeri ise kaba sadece dokunmaktadır. Üç yaşındaki çocuklar hangi kişinin kabın içinde ne olduğunu bileceğini bilmektedirler.

g)4 yaş civarında temel zihin kuramı testleri olan "yanlış inanç testleri" ni geçebilirler

h) 7-9 yaş civarında "2. düzey yanlış inanç testleri" ni geçebilirler

Otizmde Zihin Kuramı:

Sosyal bozulmalar otizmin temel özelliklerinden biridir. Otizmin özellikleri göz önünde bulundurularak, otizmi olan kişilerin başkalarının içsel durumları ve duygusal iletişimler hakkında yetersizlikler yaşamasının kaynağının zihin kuramındaki eksiklikler olabileceği düşünülmüştür. Yapılan araştırmalarda otizmi olan bireylerin önemli ölçüde zihin kuramı eksiklikleri bulunduğu ortaya konmuştur. Normal ve normal üstü zeka düzeyine sahip otizmli bireylerde dahi zihin kuramında ciddi eksiklikler ve bozulmalar bulunmaktadır. Daha önce belirtildiği gibi normal gelişim gösteren çocuklarda zihin okumanın gelişimi bebeklikten itibaren ortaya çıkmakta ve yıllar ile birlikte ilerlemektedir. Otizmi olan çocuklar tipik olarak zihin okuma konusunda ağır bir gecikme sergilemekte ve bu alanda normal gelişim gösteren yaşıtlarının sergilediği beceri düzeyine hiçbir zaman yetişememektedirler. Bu durum çocukların sosyal ve iletişimsel becerilerini önemli ölçüde etkilemektedir. Sosyallik için karşısındaki insanın ne düşündüğünü anlamak çok önemlidir. İletşimde de karşılıklı konuşma başlatma, konuşmayı devam ettirme, konuşmaya uygun konular sağlama konusunda güçlükler yaşamaktadırlar.Bunun yanında sembolik oyundaki gecikmeler, akli durum sözcüklerini kullanmada eksiklikler, karmaşık duyguların nedenlerini anlamada güçlükler, bir hareketin kazara ya da bilinçli yapıldığını anlamada güçlükler, kandırmacaları şakaları, mecazi ifadeleri anlamada güçlükler görülmektedir.

Otizm Tanısı

Çocuğuna otizm tanısı konduğunda birçok aile ne yapacağını bilemeyebilir.

Tanı almak

Ailelerin ilk yaptığı şey ikinci bir doktor görüşü almaktır ki gayet de mantıklıdır. Otizm tanısını konusunda uzman ve deneyimli bir psikiyatrist koymalıdır. Eğer ilk tanı aldığınız uzman bu özelliklere uymuyorsa kesinlikle ikinci bir görüş alın. 

Bilgi almak

İkinci yapılması gereken şey bilgi edinmektir. Otizmde öğrenmeniz gereken çok şey var ve ne kadar çok bilirseniz çocuğunuza o kadar faydalı olursunuz. Otizmin özelliklerinden çocukların eğitimine kadar bir çok şey öğrenmelisiniz. Ancak bu konuda özellikle internette muazzam bir bilgi kirliliği var. Okuduğu bilginin faydalı mı yoksa bilgi kirliliğinden ibaret mi olduğunu anlayamayacak kadar konu hakkında az şey bilen aileler bilgi kaynakları konusunda sıkıntı yaşarlar. 

-deneyimli ailelerden kaynaklar alın

-çalıştığınız uzmanlardan öneriler alın

-bilgi almak için güvenilir kaynakları kullanın

Hizmet almak

Otizmin bilinen tek tedavisi eğitimdir. Bununla birlikte ilerleyen yaşlarda bir takım belirtiler için psikatristiniz ilaç desteği de önerebilir. Özel eğitim sürecinde ise bir çok uzman ile karşılaşırsınız. 

Uzman seçiminde dikkatli olun. Çocuğunuza özel eğitim desteği verecek olan uzman mutlaka özel eğitim konusunda eğitim almış olmalıdır. Üniversitelerde özel eğitim öğretmenleri ve uzmanları yetiştiren bölümler bulunur. Çalışacağınız uzmana eğitim geçmişini sorabilirsiniz. 

Bununla birlikte ilerleyen dönemlerde çocuğunuz ile sadece özel eğitim uzmanları ya da öğretmenleri değil başka alanlardan uzmanlar da çalışacaktır (ana okulu öğretmenleri, sınıf öğretmenleri, müzik öğretmeni vb. gibi). Bu uzmanların otizmli bir çocukla çalışabilecek yeterlilikte bilgiye sahip olduğundan emin olun. Onları yeni bilgiler öğrenmeye teşvik edin. 

Destek almak

Otizmi olan bir çocuğa sahip olmak psikolojik açıdan zorlayıcı olabilir. Mümkün olduğunca destek alın. Yakınlarınızın yardımını isteyin. Gerekiyorsa psikolojik destek alın. Siz ne kadar iyi olursanız çocuğunuza o kadar faydalı olursunuz. Kendinizi geliştirmek, yaşadıklarınız ile baş edebilmek için yeni yollar öğrenin. 

DEHB ve öğretmenler

Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite (DEHB) öğretmenlerin çalışmakta en çok zorlandığı gruplardandır. Öğretmenlerin bu konudaki hissiyatları da genellikle karşılıklıdır. DEHB sahibi çocuklar da öğretmenler ile ilişki kurmayı zorlayıcı bulabilirler. Bu durum okuldan ve öğretmenden soğumalarına neden olabilir. Bazı öğretmenler ise bu işin üstesinden daha kolay gelebilir gibi gözükür. Aşağıda DEHB sahibi çocukların öğretmenleri için bazı önerilere yer verdim;

DEHB ile Başarılı Bir Şekilde Çalışabilen Öğretmenler;

 —

• Düzenli ve tutarlıdırlar
• Yaratıcıdırlar ve problem çözme becerileri gelişmiştir
• Hoşgörülü ve esnektirler
• Sınıf içi disiplin, motivasyon konularına hakimdirler
• Ders anlatımında eğlencelidirler, dersleri monoton değildir
• Çoklu zeka yaklaşımına göre öğretimlerini düzenleyebilirler
•  Çocuklara karşı destekçi ve ilgili bir tutum izlerler
•  Yeni bilgilere ve fikirlere açıktırlar
• 
  
• Başarı için olumlu ilişki çok önemli;

—Duygularınız ve tepkilerinizi kontrol altına alın

 Tutumunuzu gözden geçirin—

 Diğer çocuklara da örnek olun

Olumlu yönlerini ve başarılarını da görün

Ona ve başarılı olacağına inanın ve güvenin

Özel eğitim ile ilgili bilgilerinizi arttırın

Mutlaka bireysel eğitim programı uygulayın

• 
  
• Öğrenme İçin;
•  Farklı öğrenme fırsatları yaratın
• —  Değişik araçlar kullanın
  —  Ders öncesi veya ders arası fiziksel etkinlik veya hayal kurma etkinliği yaptırın.
  —  Programını yaparken özellikle verimsiz olduğu ilk ve son saatlere daha hafif konular koymaya gayret gösterin. 
• 
  
• 
  

•