Otizmde Geleceği Görmek Mümkün müdür?

   Çocuklarına otizm tanısı konmuş ailelerin, doğal olarak bir sürü kaygıları ve soruları bulunur. Bunlardan uzmanları en meşgul edeni ise gelecek ile ilgili sorulardır. 2-3 yaşındaki bir çocuğun ailesinden bir çok uzman şu ve benzeri soruları duymuştur; "Okula gidebilecek mi?", "Büyüyünce nasıl bir hayatı olacak?", "Evlenebilecek mi?", "Araba kullanabilir mi?", "Askere gidebilir mi?"...Bu sorular elbette ki aile tarafından sorulması gereken sorulardır. Ancak uzmanların bu sorulara,özellikle yeni tanı almış küçük bir çocuktan bahsediliyorsa, "evet" ya da "hayır" şeklinde yanıt vermemesi gerektiğini bilmeleri gerekir. Kaygıyla uzmanın gözlerinin içine bakan bir anneye, kolaycacık "evet" yanıtını vermek bazen beklentilerin olması gerektiğinden fazla artması ve durum gerçekleşmediğinde hayal kırıklığı yaşanması ile sonuçlanabilir. Diğer taraftan sert ve net bir "hayır" da bazen çocuğun yapacağı bir sürpriz ile bozulabilir veya anne babanın beklentilerini, olması gerektiğinden daha düşük tutarak çocuğun önüne çıkabilecek fırsatları kaçırması ile sonuçlanabilir. 

Bu sorunun illa ki kısa ve net bir yanıtı olması gerekiyorsa, bu yanıt genellikle, maalesef Türkiye'deki pek çok uzmanın hoşlanmadığı bir yanıt olan "bilmiyorum" yanıtıdır. İşin doğrusu ise bu soruyu kısa yanıtlarla geçiştirmemektir çünkü üç yaşında çocuğunun ehliyet alıp alamayacağını soran bir baba aslında bu soru ile "otizmi bilmiyorum, nasıl ilerlediğini bilmiyorum, haklarımı ve yasaları bilmiyorum, çocuğumun düzeyini bilmiyorum,ne yapmam ve nereden başlamam gerektiğini bilmiyorum..." demek istiyor olabilir. Bu durumda kısa yanıtlar vermek yerine anne babanın bilgilendirilmesi ve yönlendirilmesi gerekir. 

Otizmli çocuk büyüyünce ne olur?

   Otizmi olan çocukların neler yapıp neler yapamayacağını belirleyen iki önemli etmen çocuğun zeka düzeyi ve otizminin derecesidir. Yüksek zeka düzeyi ve hafif otizm derecelerinde ilerideki yaşantı daha az farklılaşırken tersi durumda yaşam farklılaşacaktır. Bazı yüksek zeka düzeyi ve hafif otizme sahip bireyler yetişkinliklerinde etraflarındaki pek çok birey durumlarını fark etmeyecek kadar az etkilenmiş şekilde yaşayabilir ve bazı otizmi olan bireylerin ise yaşamlarının sonuna kadar yoğun desteğe gereksinimi olabilir. Ayrıca tek belirleyici zeka ve otizmin derecesi de değildir. Çocuğun aldığı eğitim, ailenin ve dolayısıyla çocuğun sahip olduğu imkanlar, çocuğun aldığı destek gibi bir çok etmene göre de çocuğun ilerideki yaşamı şekillenebilir. 

   Otizmde ilerleyişi kestirmek özellikle küçük yaşlarda oldukça zor olabilir. Otizmde, doğası gereği iletişimde zorlanıldığından çocuk yapılan kısa görüşme ve değerlendirmelerde potansiyelini saklamış olabilir. Otizmi olan çocuklar farklı alanlarda farklı performanslar gösterebilirler. Örneğin harekete yönelik becerileri yaşıtları ile aynı düzeyde seyrederken konuşması yaşının oldukça gerisinde olabilir. Bu durum da ilerleyişi kestirmeyi güçleştirir. Bu kadar belirsizlik içinde şu nettir; çocuğun ileride olabildiğince bağımsız yaşayabilmesi için nitelikli bir eğitim alması şarttır. Çocuk eğitim aldıkça, bunun yanında ayrıntılı değerlendirmeler ile bir süreç içinde izlendikçe büyüyünce yapabileceklerine dair olan soruların yanıtını vermek kolaylaşır. Yani bu soruların yanıtı ilelebet "bilmiyorum" değildir. Çocuğun otizmden etkilenmiş alanları, öğrenme hızı, imkanlar vb. gibi etmenler göz önünde bulundurularak çocuğun izlemesi gereken rota belirlenebilir ve gelecek planı yapılabilir.  

"Nitelikli eğitim" nasıl olur?

Artık özel eğitim kurumları parmakla sayılacak kadar az değil. Sayıları epeyce artmış durumda. Ancak herkesin dilinde olan "iyi özel eğitim kurumu" ve nitelikli eğitimin nasıl olacağı konusunda yapılan açıklama oldukça az. Tabi ki, iyi ve nitelikli olmak görecelidir. Bazısı diğerine göre daha iyidir, daha nitelikli eğitim verir. Aslında bir kurumun "iyi" olup olmadığı çocuğunuzun ve ailenizin özelliklerine göre de değişir. Bir kurum bir çocuk için çok iyi iken ve gayet güzel ilerleme sağlanırken diğer bir çocuk için hiç de iyi olmayabilir. Bir aile bir kurumdan çok memnun ve övgüyle bahsederken başka bir ailenin kanı o kuruma hiç ısınmamış olabilir. Yine de bir kuruma "iyi" diyebilmek için bazı şartları karşılaması beklenir. Bunların belli başlı olanlarına değinmek istiyorum.

Aile ile iletişim:

Özel eğitimin aileden ayrı düşünülmesi imkansızdır. Özel eğitim 7 gün 24 saat devam ettirilmelidir. Eğer aile eğitime katılmıyorsa eğitimin verimi oldukça düşer. Kurumunuz size eğitimin her aşamasında bilgi vermeli, dahası sizi eğitmeli ve çocuğunuzun eğitimine dahil olmanızı sağlamalıdır. Bir sorunuz ya da sorununuz olduğunda çocuğunuzu tanıyan ve eğitimine katılan bir eğitimciye ulaşabilmeniz oldukça önemlidir. 

Aileye saygı:

Özel eğitimde, verilen kararlara dahil olmak ailenin yasal hakkıdır. Her ne nedenle olursa olsun sizin rızanız olmadan çocuğunuza herhangi bir uygulama yapılamaz. Eğiticiniz size eğitim uygulamasını ve neden bu uygulamayı tercih ettiğini anlatmalı ve sizi ikna etmelidir. Eğer ikna olmadıysanız kararınıza saygı göstermelidir. 

Bilgilendirme:

Daha önce de bahsettiğim gibi, çocuğunuzun eğitiminin her aşamasında bilgi sahibi olmanız önemlidir. Çocuğunuza hangi değerlendirmeler yapıldı, bu değerlendirmelerin sonuçları nedir, bunun sonucunda nasıl bir plan ve program hazırlandı ve uygulanan program sonucunda nasıl bir değişim oldu veya olmadı...Bu bilgilerin size hem raporlaştırılarak döküman olarak verilmesi hem de açıklanması son derece önemlidir. Kurumunuzun size temin edeceği bu dökümanlar psikiyatrist, konuşma terapisti, rehber öğretmen vb. gibi çocuğunuzla çalışacak başka uzmanlar için önemlidir. Böylelikle çocuğunuzun eğitim geçmişi ve genel özellikleri ile ilgili bilgileri daha kısa sürede alabilirler ve çocuğunuz zaman kazanır. Aynı zamanda bunların bir kopyasının sizde bulunması yasal hakkınızdır. 

Eğitmenler:

Bilindiği gibi özel eğitimin büyük bir çoğunluğu bireysel eğitimi gerektirir. Bireysel eğitimde dönem dönem öğretmen değişiklikleri olabilir. Ancak bir çocuğun bireysel derslerini, onu yakından tanıyan ve programının tam takibini yapabilen bir öğretmende toplanması ve bu öğretmenin çok sık değişmemesi de ilerleme için önemlidir. Elbette ki bireysel öğretmen işten ayrılabilir, hasta olabilir ve bu gibi durumlarda öğretmen değişikliklerine gidilebilir. Ayrıca özellikle büyük çocukların bireysel öğretmen, grup öğretmeni, müzik öğretmeni vb. gibi farklı öğretmenler bulunabilir. Ancak çocuğunuzun eğitimini takip eden bir öğretmeninin olması önemlidir. 

Program ve değerlendirmeler:

Her çocuk farklıdır. Elbette eğitim programı da onun ihtiyacına göre düzenlenmelidir. Ancak okulun takip ettiği bir müfredat ve çocuğunuza uygun değerlendirmelerin kullanıldığından emin olmalısınız. Örneğin çocuğunuz otizmli ise, otizme özgü değerlendirme araçları ve otizm için hazırlanmış bir müfredatın okulda bulunması gereklidir. İyi bir program nitelikli eğitimin olmazsa olmazıdır. Bu konuya daha geniş bir şekilde ileride değineceğim. 

Bilimsel dayanaklı uygulamalar:

Kurumunuzun bilimsel dayanaklı uygulamaları kullanması, bunları takip etmesi şart. Özel eğitim her geçen gün gelişiyor ve yeniliklerle eğitim daha nitelikli hale geliyor. Bu yenilikleri takip etmek için eğiticilerinizin hizmet içi, personel eğitimleri alması gerekir. Yani başka bir deyişle iyi bir özel eğitim kurumu sadece çocuğa değil, aileye ve personeline de eğitim vermelidir. 

Bunlarla karşılaşırsanız kurumunuzu değiştirmeyi düşünmelisiniz;

• Çocuğunuza fiziksel, psikolojik vb. gibi herhangi bir zarar verildiğini düşünüyorsanız
• Size herhangi bir nedenle yalan söylendiğini düşünüyorsanız
• Yasal hakkınız olan bilgiler sizinle paylaşılmıyorsa
• Kurum sizin izniniz olmadan çocuğunuza ait bilgi, fotoğraf vb. gibi dökümanları başkaları ile paylaşıyorsa
• Kurum sizin izin vermediğiniz bir uygulamayı çocuğunuza uygulamakta ısrarcıysa
• Çocuğunuzun eğitimine dahil olmanız engelleniyorsa